पोखरा ।

‘बोलाए बोल्दैन, जिस्काए हाँस्दैन, साइनो नाता गाँस्दैन,
नयाँ खाना खाँदैन, भनेको मान्दैन, आफ्नो पराइ जान्दैन ।
म बिना गाह्रो हुनेभो, उसको जीवन काट्नलाई
के गरी सिकाउने, कसरी फकाउने, टेन्सन भो मलाई ।।’

शोभा लामिछाने अटिजमको भोगाइ कवितामार्फत् पोख्छिन् । अरुको छोराछोरीभन्दा आफ्नो बच्चामा भिन्नता पाएपछि केही समय आत्तिएको उनले सुनाइन् । पछि अटिजम केयर सोसाइटी गण्डकीमा पुगेर थेरापी गराउन थालेसँगै परिवर्तन आएको उनको भनाइ थियो ।

शोभाको जस्तै समस्या राज बसेलको पनि थियो । उनको बहिनी रियान्सी सानैदेखि समाजमा घुलमिल हुन नचाहने, आँखा जुधाएर हेर्न नसक्ने, एकोहोरो भइरहने गर्थिन् । सुरुमा परिवारले भाकल गरेर, मठ मन्दिर गएर निको हुने विश्वास राखे पनि लामो समय निको नभएको बसेलेको भनाइ छ । ‘म १६ वर्षको हुँदा मेरो बहिनी रियान्सीको जन्म भएको हो । ६ महिनासम्म त ठिकै थियो । एक वर्षपछि समाज घुलमिल हुन नखोज्ने, परिवारमा कोही नयाँ मान्छे आउँदा पनि बोल्न नखोज्ने भएपछि समाजले पनि कुरा गर्न थाल्यो,’ उनले भने, ‘जसले गर्दा परिवारलाई पनि एक प्रकारको टर्चर जस्तो महसुस हुने रहेछ ।’

शीघ्र पहिचान गरी प्रभावकारी हस्तक्षेप गर्न सकियो भने अटिजम भएका बालबालिकाहरुलाई आत्मनिर्भर जीवनयापन गराउन सकिन्छ

समाजको मुख टाल्नका लागि भागवान्सँग बहिनीको बोली फुटाउन मठ मन्दिरदेखि देवता सबै भाकेको उनी सम्झन्छन् । ‘हामीले जेजे सकिन्छ सबै कुरा ग¥यौं । मनकामनाको वकेश्वरी मन्दिर, बुढासुब्बा, सुपादेउराली पुगेर देवीदेवतालाई भाक्यौं,’ उनले भने, ‘ए भगवान् बोल्न सक्ने हुन्थ्यो भनेर कति पुका¥यौं त्यो भनि साध्य छैन ।’

बसेलले एकदिन युट्युब हेरिरहेको बेला रियान्सीको जस्तै समस्या भोगिरहेकी पात्र देखे । ‘भिडियोमा मैले मेरो बहिनीको जस्तै किन गरिहेको भन्ने चासो भयो र बुझ्दै जाँदा त्यही नै अटिजम रहेछ,’ उनले भने, ‘मैले यो बारेमा बुझे अनि परिवारलाई बुझाउँदा बाबुआमाले त्यो स्वीकार्न सकेनन् । फिल्म देखाए जस्तो होइन, मेरो छोरी भनेर सुरुमा बाबाले अस्वीकार गर्नुभयो । पछि अटिजम केयर सोसाइटी काठमाडौंमा पुगेर थेपारी गर्न लागियो ।’

अटिजम पत्ता लगाएर थेरापी गर्न थालेसँगै रियान्सीमा धेरै परिवर्तन आएको राज बसेलले बताए । ‘थेरापी गरेपछि अहिले नानी एकदम ठिक भएकी छिन् । राम्रोसँग बोल्न सक्ने, कोही नयाँ मान्छे देखेमा आँखामा आँखा जुधाएर नमस्कार गर्दै कुरा गर्न सक्छिन्,’ उनले भने, ‘उनले अहिले पढिरहेकी छिन् । उनको बुद्धि निकै तीक्ष्ण छ ।’

अटिमज भएको बच्चाहरूको औषधी भनेकै माया, प्रेम, सद्भाव अनि हेरचाह नै रहेको बसेलले बताए । बसेल अहिले मनिपाल शिक्षण अस्पतालमा एमबिबिएस तेस्रो वर्षमा अध्ययनरत छन् । आफ्नो बहिनी रियान्सी अनि परिवारमा जस्तो समस्या अरुलाई नपरोस् भनेर उनी आफंै पनि अटिजम सचेतनाका कार्यक्रमा सक्रिय भएर लागिरेहेका छन् ।
बालबालिकामा देखिने अटिजम कुनै रोग नभई मस्तिष्कको बनावटका क्रममा उत्पन्न असन्तुलनबाट देखिने समस्या भन्ने बुझाउन विश्व अटिजम दिवसका अवसरमा पोखरामा जनचेतनामूलक कार्यक्रम गरिएको थियो । अटिजम केयर सोसाइटी गण्डकीको आयोजनामा भएको कार्यक्रममा मनिपाल शिक्षण अस्पताल, गण्डकी मेडिकल कलेजका विद्यार्थीलगायत अटिजमसँग सम्बन्धितको सहभागिता रहेको थियो ।

डा. एलिना त्रिपाठीले आफ्नो बच्चामा पनि अटिजम रहेको बताउँदै नआत्तिन आग्रह गरिन् । बच्चामा अटिजमको लक्षण देखापरेमा यसको थेरापीमा ध्यान दिन उनको सुझाव थियो । अटिजम भएका बालबालिकालाई फिजियोथेरापी, स्पिच थेरापी, अकुपेसनल थेरापी, संगीत चिकित्सा, कला थेरापी, व्यवहार थेरापी, प्राकृतिक चिकित्सा थेरापी आवश्यक पर्ने उनले बताइन् । यस्ता थेरापीबाट अटिजम भएका बालबालिकाको शारीरिक तथा मानसिक क्षमताको विकास हुने, उनीहरू रमाउने र खुसी हुने, उनीहरूलाई आराम दिने र यसका कारण उनीहरूमा रोग–प्रतिरोधक क्षमताको पनि विकास गर्न मद्दत पुग्नेछ । थेरापी खर्चिलो भएकाले यसमा राज्यले लागनी गर्नुपर्ने उनको भनाइ थियो ।
पोखरामा अटिजम केयर सोसाइटी गण्डकीले अटिजमको क्षेत्रमा काम गरिरहेको छ । २०७६ सालमा अटिजम भएका बालबालिकाहरुको अभिभावकहरुद्वारा स्थापित संस्थाले विषेश गरी गण्डकीका ११ जिल्लाका अटिजमको क्षेत्रमा काम गरिरहेको छ । संस्थाले स्क्रीनिङ तथा पहिचान, अभिभावक परामर्श, अभिभावक–बालबालिकालाई तालिम, दिवा स्याहार केन्द्रसँगै अकुपेसनल थेपारी तथा स्पीच थेरापी र समुदायमा सचेतना, पैरवीको काम गरिहेको छ ।

संस्थाले ३ सयभन्दा बालबालिकाको निशुल्क स्क्रीनिङ गरी अटिजम पत्ता लगाएको अटिजम केयर सोसाइटी गण्डकीका अध्यक्ष मुकुन्द लम्सालले जानकारी दिए । यस्तै ३ सयभन्दा बढी अभिभावकलाई निशुल्क परामर्श सेवा दिएको उनले बताए । संस्थाको दिवा सेवा केन्द्रमा अहिले २२ जना बालबालिकाले सेवा लिइरहेका छन् । दिवा सेवा केन्द्रबाट अहिलेसम्म १ सय भन्दा बढीले सेवाले लिएको उनको भनाइ छ ।

असामान्य रुपमा हात हल्लाउने÷ताली बजाउने, शब्दहरू बारम्बार दोहो¥याउने, अचानक फरक व्यवहार देखाउने, विना कारण हाँस्ने रुने, चर्को आवाज अनि भिड मन नपराउने, दैनिकीमा परिवर्तन नरुचाउने अटिजमको लक्षण रहेको उनले जानकारी दिए । ‘अटिजम रोग होइन, त्यसैले यसको औषधी पनि छैन,’ उनले भने, ‘शीघ्र पहिचान गरी प्रभावकारी हस्तक्षेप गर्न सकियो भने अटिजम भएका बालबालिकाहरुलाई आत्मनिर्भर जीवनयापन गराउन सकिन्छ ।’

उनका अनुसार नेपालमा करिब २५ हजारमा अटिजम रहेका छन् । ‘२०७८ सालको जनगणनामार्फत् ६७ हजार ५ सय जनामा सर्वेक्षण गर्दा ४ हजार ८ सय ८६ जनामा अटिजम देखिएको छ,’ उनले भने, ‘यही आधारमा ३ करोड जनसंख्याकै समग्रता हेर्दा करिब २५ हजारमा अटिजम भएको अनुमान गर्न सकिन्छ ।’

अटिजम केयर सोसाइटी गण्डकीमा गण्डकी प्रदेशका सबै जिल्लाबाट पहिचान भएको तथ्यांकअनुसार २०७६ देखि हालसम्म १ हजार ५० अटिजम रहेका छन् । २०८० सालमा २ सय ४५ जना अटिजम भएको संस्थासँग तथ्यांक रहेको उनले जानकारी दिए ।

गण्डकी प्रदेशका सामाजिक तथा स्वास्थ्य मन्त्री महेन्द्रध्वज जिसीले अटिजमका लागि सरकारी पक्षबाट केयर सेन्टरको विकास गरिनुपर्ने बताए । ‘अटिजम केयर सेन्टरहरुसँग मिलेर सरकारले वातावरण बनाइदिनुपर्छ,’ उनले भने, ‘धेरैलाई यसबारेमा थाहा पनि छैन । सबैभन्दा पहिले त यसको बारेमा जनचेतना फैलाउनुपर्छ । योसँगै आगामी दिनमा तपाईंहरूसँग सल्लाह गरेर योजना बनाएर अघि बढ्ने प्रतिबद्धता जाहेर गर्दछु ।’